中国红十字基金会小胖威利患者关爱项目启动，金赛捐赠1000

12月15日，中国红十字基金会“小胖威利患者关爱项目”正式启动。该公益项目的启动，将为全国小胖威利患者带来福音，相信很多小胖威利患者的命运会就此发生改变。“小胖威利患者关爱项目”由中国红十字基金会成长天使基金发起，得到全国80多名生长发育专家的大力支持。金赛药业向该项目捐赠1000万元药品和善款，用于资助项目开展医疗救助、医师培训、科普教育、学术研究等。全国首批12家项目定点诊疗中心医院现场授牌。

启动仪式现场，中国红十字基金会海外与青少年项目部陈珞主任、金赛药业总经理金磊博士、复旦大学附属儿科医院黄国英院长、复旦大学附属儿科医院周文浩副院长、复旦大学附属儿科医院罗飞宏教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授、浙江大学医学院附属儿童医院傅君芬教授、首都医科大学附属北京儿童医院巩纯秀教授、中山大学医院杜敏联教授、浙江大学附属医院梁黎教授、香港大学玛丽医院张璧涛教授等80多位领域内知名专家应邀出席。

小胖威利综合征是一种染色体异常的罕见疾病。患者无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死危险。此外，小胖威利患者第二性征发育不完全，生长延迟，心智迟缓，身材矮小，往往伴有严重的行为问题。

目前社会对小胖威利疾病认识不足，基层医护人员对小胖威利疾病缺乏了解，更不用说普通的家长。导致很多患者早期被误诊、误治。而对于家庭贫困的小胖威利患者来说，即使能够早期确诊，但是由于经济原因和当地医疗条件限制，很多患者无法得到有效规范治疗。

国内外研究表明，生长激素是治疗小胖威利患者的安全有效药物。生长激素可以促进小胖威利患者骨骼生长，提高生长速率，可以帮助患者加速脂肪分解，减少脂肪堆积，增加肌肉质量及力量，提高认知、行为、智商、适应能力等。据研究报道，一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗，早期治疗有利于改善身体状况。美国FDA把小胖威利综合征已经纳入生长激素的适应症。

金赛药业总经理、首席科学家金磊博士介绍，金赛药业作为亚洲的重组人生长激素生产企业，国家科技进步奖获得者，20年国家标准品的提供者，始终致力于为全球矮小儿童提供品质的生长激素产品，一直把改善人类健康乃至生命质量作为奋斗目标。

为了帮助小胖威利患者改善生活质量，促进社会各界对小胖威利罕见病的认知，推动中国罕见病事业发展，金赛药业向中国红十字基金会捐赠1000万元药品及资金，用于全国2周岁以内新确诊的所有小胖威利患者的医疗救助。同时，金赛药业还将支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动。

中国红十字基金会海外与青少年项目部陈珞主任介绍，小胖威利患者关爱项目拟计划通过三年时间，对部分小胖威利患者予以医疗救助，同时广泛动员社会力量开展筹资，对患儿康复及并发症治疗予以资助。项目将依托专家团队力量开展基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动，帮助改善小胖威利患者生活质量，减轻家庭经济压力，促进社会对小胖威利罕见病的认知。在开展项目的同时收集中国小胖威利患者发病表型等信息，为我国小胖威利患者早期筛查与诊断治疗提供依据，推动中国罕见病事业发展。

成长天使基金由中国红十字基金会联合金赛药业于2010年发起成立，是国内关注儿童生长发育问题的专项公益基金。基金成立8年来，金赛药业已累计向中国红十字基金会捐赠款物1亿2000多万元，资助1600多名贫困家庭矮小患者实现长高梦想，培训中小学校医、幼儿园保健医生1400余人，支持开展各种类型科普教育活动5000多场。

在中国红十字基金会成长天使基金的推动下，在全国生长发育专家的支持下，希望小胖威利患者都可以得到及时治疗和关爱，更多孩子可以健康成长。

未来，

金赛药业将以

“小胖威利患者关爱项目”为起点，

为中国儿童健康成长提供持续支持。

愿小胖威利人人知晓，

人人关爱小胖威利患儿。